By Sue Stuyvesant

Hey everyone,

For those of you who don't know me (I'm only an occasional poster) I am mom to Michelle, 9 years old, microecephallic, athetoid/spastic CP, Cortical Visual Impairment, Seizure disorder – and CUTE! Ok, now for the reason I'm posting.

To make a long story short, earlier this week a question was asked by some nit wit official as to why there weren't more parents (of special needs kids) involved in the local PTA and other issues that have come up that directly involve our kids. His question, which was passed on to me was „Where are the Parents?“ I went home that night, started thinking - and boy was I pissed - and banged this „little“ essay out the next day on my lunch break. My friends thought I should share it all with you, and I apologize for the length, but I wanted you to have it all. By the way, I took copies of this to the school board meeting that night, gave it to a couple of influential people and it WILL get around………….

Ganz frei und kurz: Die Antwort auf die typische Frage: Wo sind denn die ganzen Eltern? Warum kommen die denn nicht hierher, wenn es ihre Kinder betrifft? „Diese Frage hören wir auch immer wieder, auch von Menschen, die es eigentlich besser wissen müssten!!.“

They are on the phone to doctors and hospitals and fighting with insurance companies, wading through the red tape in order that their child's medical needs can be properly addressed. They are buried under a mountain of paperwork and medical bills, trying to make sense of a system that seems designed to confuse and intimidate all but the very savvy.

Sie telefonieren mit Ärzten und Krankenhäusern oder kämpfen mit Versicherungen, waten durch den Amtsschimmel, damit die medizinischen Bedürfnisse ihrer Kinder richtig adressiert werden. Sie sind begraben unter Bergen von Anträgen, Arztrechnungen, versuchen Sinn in einem System zu finden, das scheinbar geschaffen wurde, um zu Verwirren oder einzuschüchtern, aber nicht mit gesundem Menschenverstand.

They are at home, diapering their 15 year old son, or trying to lift their 100 lb. daughter onto the toilet. They are spending an hour at each meal to feed a child who cannot chew, or laboriously and carefully feeding their child through a g-tube. They are administering medications, changing catheters and switching oxygen tanks.

Sie sind Zuhause, wickeln ihren 15-jähringen Sohn oder versuchen ihre 50 kg schwere Tochter auf die Toilette zu hieven. Sie benötigen eine Stunde für jede Mahlzeit um ein Kind zu füttern, das nicht kauen kann oder ernähren ihr Kind mühselig und vorsichtig über eine PEG-Sonde. Sie verabreichen Medikamente, wechseln Katheder und tauschen Sauerstoffflaschen aus.

They are sitting, bleary eyed and exhausted, in hospital emergency rooms, waiting for tests results to come back and wondering: is this the time when my child doesn't pull through? The are sitting patiently, in hospital rooms as their child recovers from yet another surgery to lengthen hamstrings or straighten backs or repair a faulty internal organ. They are waiting in long lines in county clinics because no insurance company will touch their child.

Sie sitzen mit übernächtigten Augen und ausgelaugt in Notaufnahmen, warten bis die Testergebnisse zurückkommen und wundern sich: ist das jetzt nicht die Zeit, die besser meinem Kind geholfen wird.
Ist dies der Moment in dem mein Kind nicht durch kommt. Sie sitzen geduldig, in Krankenhauszimmer, während ihr Kind sich erholt, von noch einer Operation um Kniesehnen zu verlängern oder den Rücken zu begradigen oder ein fehlerhaftes inneres Organ zu reparieren. Sie warten in langen Schlangen in den Kreiskrankenhäusern (denke hier sind die staatlichen Krankenhäuser gemeint, in USA sind ja viele privat) weil keine Versicherungsgesellschaft ihr Kind aufnehmen will.!!) Mit übersetzt von Verena Briese, danke schön

They are sleeping in shifts because their child won't sleep more than 2 or 3 hours a night, and must constantly be watched, lest he do himself, or another member of the family, harm.
They are sitting at home with their child because family and friends are either too intimidated or too unwilling to help with child care and the state agencies that are designed to help are suffering cut backs of there own.

Sie schlafen abwechselnd in Schichten, weil ihr Kind nicht länger als 2-3 Stunden in der Nacht schläft, und konstant beobachtet werden muss, damit es nicht sich selbst oder ein anderes Familienmitglied verletzen kann.
Sie sitzen mit ihrem Kind zuhause weil Familie und Freunde entweder zu eingeschüchtert oder zu unwillig sind bei der Fürsorge für das Kind zu helfen und die staatlichen Behörden, welche vorgesehen wurden zu helfen, erleiden Einschränkungen aus eigenen Reihen.

They are trying to spend time with their non-disabled children, as they try to make up for the extra time and effort that is critical to keeping their disabled child alive. They are struggling to keep a marriage together, because adversity does not always bring you closer. They are working 2 and sometime 3 jobs in order to keep up with the extra expenses. And sometimes they are a single parent struggling to do it all by themselves.

Sie versuchen Zeit mit ihren nicht-behinderten Kindern zu verbringen, wie sie versuchen die extra Zeit und Mühe aufzubringen, die entscheidend ist ihr behindertes Kind am Leben zu erhalten. Sie kämpfen darum ihre Ehe zusammen zu halten, weil die Not einen nicht immer näher zu einander bring. Sie arbeiten in 2 und manchmal 3 Jobs um die extra Kosten zu decken. Und manchmal sind sie Alleinerziehend kämpfend um alles alleine zu schaffen

They are trying to survive in a society that pays lip service to helping those in need, as long as it doesn't cost them anything. They are trying to patch their broken dreams together so that they might have some sort of normal life for their children and their families.
They are busy, trying to survive.
Sue Stuyvesant 10/15/96

Sie versuchen in einer Gesellschaft zu überleben, die Lippenbekenntnisse abgibt, Dienste denjenigen, die Hilfe benötigen zu schaffen, aber nur solange es sie nichts kostet.
Sie versuchen, ihre zerbrochenen Träume zusammenzuhalten, so dass sie ein bisschen Normalität in ihren Alltag für ihre Kinder und Familien bringen können.

Sie sind damit beschäfftigt, zu versuchen zu überleben.

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