Hier könnt Ihr über unsere Reise im Sommer nachlesen. Wir haben wiedermal Schweden bereist, das erste Mal nur zu zweit.

Im April haben wir unseren Osterurlaub in der Eifel verbracht. Das ist nur eine Fahrt von ca. 2 Stunden quer durch die Eifel, damit ist die Anfahrt auch schon ein schönes Erlebnis, auch wenn uns google wirklich über kleine Sträßchen geführt hat. Wir haben schon gezweifelt, ob wir auch wirklich ankommen

Wir haben zwei wunderschöne Steine für Nathans und Jonas Grab bekommen: Es wird Frühling, das Grab von Nathan und Jonas wurde auf den Frühling vorbereitet. Die Gärtner bepflanzen das Grab 3 Mal jährlich.

Schon 2022. Nachdem auch Jonas gestorben war, waren wir so lange sprachlos. Inmitten der Trauer um Nathan kommt nun die Trauer um Jonas noch hinzu und begleitet uns seitdem permanent.

Nathan ist gestorben. Wir sind unendlich traurig. Es ist nun 8 Wochen her, es tut immer noch sehr weh. Er fehlt uns so sehr, sein Lachen, sein Händedruck, wenn er neben uns auf dem Sofa liegt, … so vieles, wo er fehlt. Es ging am 06. September so schnell. Wir hatten noch so viele Pläne, auch kurzfristige. Wir wollten am darauffolgenden Wochenende mit ihm noch mit dem Wohnmobil zum Campen fahren. Und dann ging es sehr schnell: am Montag rief mich Christina in der Arbeit an, sie schluchzte am Telefon, das war für mich das Signal, schnell nach Hause zu fahren. Ich habe ihr versprochen, vorsichtig zu fahren. ich rief nochmal zurück und sagte ihr, sie soll den Sauerstoff anschließen. Ich hatte solche Angst, nicht rechtzeitig nach Hause zu kommen. Als ich ankam, ging es ihm aber mit den Sauerstoff wieder besser. Seine Sauerstoffsättigung im Blut war ok. Allerdings fiel der Wert sofort ab, wenn wir den Sauerstoff abstellten. Abends kam dann noch der Kinderarzt, der konnte aber auch nichts auffälliges finden. Seine Lunge war die letzten Jahre immer schwer abzuhören. Wir haben bereits die Tage zuvor besprochen, dass wir im Notfall kein Klinikum für Nathan mehr wollen. Wir haben mit dem Chefarzt der Palliativstation des Klinikum Aachens bereits im Juni eine Notfallverfügung erstellt. Er hat mit uns bereits darauf vorbereitet, worauf wir alles gefasst sein müssen.

Ich habe Nathan Montag abends noch gesagt, dass er nicht für uns mehr stark sein muss, wir sind soweit, dass wir seine Entscheidung akzeptieren. Ich sprach noch mit Noah, und erklärte ihm, wie schlecht es Nathan geht und wir nicht wissen, wie lange seine Kraft noch reichen wird. Da dachte ich noch, dass es einige Tage sind.

Der nächste Tag war eigentlich ruhig, er hatte zunächst noch kein hohes Fieber, schwitzte aber sehr. Er war ganz locker, ansonsten war er immer so angespannt in der Spastik, er hatte keine Schmerzen. Aber wir hatte wohl alle das Gefühl, dass es mit ihm zu Ende geht. Wir haben mit Marita, seiner Schulbegleiterin und Bettina, seiner Krankenschwester viel geweint und dennoch gehofft. Der Kinderarzt hat ihm morgens noch Blut abgenommen und auch unseren Hausarzt informiert, der Dienstag Nachmittag auch vorbei kam. Er war auch vertraut mit Nathans aktuellem Zustand und versicherte uns, dass wir ihn jederzeit über das Handy erreichen können, er hat es auch nachts auf Abruf. Ca. um 18:00 hatte er nochmal einen kurzen wachen Moment als ich bei ihm war, er schaute mit sehr intensiv und ruhig an, vielleicht wollte er mir damit schon mitteilen, was später kommt. Dann schnellte das Fieber hoch und wir konnten nichts mehr dagegen unternehmen, wir haben noch vieles versucht. Ich hatte schon Montag Nacht bei Nathan verbracht und fühlte, dass Dienstag Nacht schwer wird. Ich habe Christina gerufen, damit wir gemeinsam bei ihm sind. Wir haben uns gegenseitig versichert, dass wir jederzeit den Notarzt rufen können, falls es uns zu schwer wird, auszuhalten. Aber wir wussten, Nathan will zu Hause bleiben. Er ist nun viel zu schwach für einen anstrengenden Klinikaufenthalt. Es ist so schwer. Wir waren ziemlich erschöpft und hörten/spürten dann kurz nach Mitternacht seine letzten schweren Atemzüge. Dann ging plötzlich der Alarm vom Pulsoxy an, weil Sauerstoffsättigung und Puls weg waren. Er ist in unserem Beisein friedlich, schmerzfrei eingeschlafen. Diesen Moment beim Schreiben wieder zu durchleben, lässt mich unseren Schmerz dabei wieder aufflammen. Es ist, wie wir allen mitteilten: nicht unerwartet und trotzdem plötzlich. Wir haben noch in der Nacht einige Freunde informiert, die uns am nächsten Tag besucht haben, um auch von Nathan Abschied nehmen zu können und uns zu trösten. Es war sehr tröstlich für uns, in unserem Schmerz, unserer Trauer nicht alleine zu sein. Auch Jonas kam vom Wohnheim noch vorbei, damit er auch Abschied von Nathan nehmen konnte, das war nochmal ein großer Schmerz für uns, mit ihm die Trauer um seinen Bruder auszuhalten.

Die nächsten Tage waren dann voller Organisation und Vorbereitung. Wir haben am 22.09. mit vielen vielen Freunden, Familie, Betreuern, Schülern und Lehrer, Begleitern und Nachbarn würdig von Nathan Abschied genommen. So viele Menschen, die uns mit Nathan verbinden, die Nathan auch viele schöne Momente beschert haben, die sich auch um ihn gesorgt haben und die ihn auch gepflegt haben und auch alle mit uns gelitten haben.

DANKE Liebe Freunde,

Wir wollen Euch auf diesem Weg unseren Dank ausdrücken. Wir sind immer noch überwältigt von den vielen Menschen, die mit uns fühlen, die uns so viele tröstende Karten geschickt haben. Es gab uns viel Kraft, dass ihr mit uns Nathans letzten Weg mitgegangen seid und ihr uns Eure Verbundenheit gezeigt habt. Jeder, der ihn in den letzten Wochen/Monaten noch erlebt hat, teilte uns mit, wie zufrieden Nathan noch wirkte. Für uns es immer noch unfassbar, das er nicht mehr körperlich bei uns ist, er fehlt so sehr. Wir würden ihn gerne nochmal drücken und im Arm halten, ihm unsere Kraft geben.

Unserer besonderen Dank geht an Marlies, Hubertus und Pfarrer Lüke, die Nathan und uns einen so würdigen Abschied bereit haben, sowie den Gitarrenspielern Bernhard, Richard und Thomas, Emma, Franzi und Tom vom Geschwisterrat, dem Fotografen Stefan und Allen, die uns an diesem Tag geholfen haben.

(05.11.) Heute waren wir wieder an Nathans Grab. Wir haben Andenken von unserer Fahrt nach Bremen und Dänemark mitgebracht. Auch Marlies und der Geschwisterrat (durch Emma) haben uns Andenken mitgegeben.

Dieses Jahr ist schon vieles passiert:

25.01.2016: Nathan wird 18! Wir haben bei den vielen Lungenentzündungen, die er letztes Jahr hatte, so große Angst, dass er es das nicht mehr erleben wird. Wir haben diesen Tag mit einigen Freunden zuhause gefeiert, es war eine sehr schöne Feier. Im Vergleich zu Jonas haben wir das für Nathan ruhiger gefeiert. Zu viel trouble mag er ja nicht. Es hat ihm wohl auch gut gefallen.

Am 15. März ist Dieter (mein Vater) gestorben. Das war kurz vor den Osterferien, ich konnte leider nicht mehr vorher hinfahren, dafür hatten wir mit Jonas und Nathan zu viel zu tun. Für mich kam das sehr überraschend, ich hatte gehofft, doch noch etwas mehr Zeit zu haben, aber sein Ende kam dann sehr schnell. Wir sind dann zu dritt zu meiner Mutter und meinem Bruder gefahren, nachdem wir Jonas und Nathan ins Kinderhospiz Balthasar gebracht haben. Die Beerdigung fand sehr würdevoll eine Woche später statt, Dieter wünschte sich eine Urnenbestattung, Jürgen hat dies alles gut organisiert. Auch von meiner Familie konnten fast alle Cousins und Cousinen teilnehmen, Noah kannte die noch gar nicht, weil wir sooo lange Zeit immer nur auf Kurzurlaub meine Eltern besucht haben. Auch die Wochen vorher waren er und seine Frau Ute zum Glück für ihn und meine Mutter da und konnten viel helfen. Wir haben zwischendurch ein paar Tage am Titisee und später noch ein paar Tage am Bodensee verbracht.

Im Sommerurlaub ist meine Schwiegermutter Helga gestorben, wir haben wieder die Urlaubspläne verworfen, damit Christina sie noch vorher besuchen konnte, und sie so wenigstens noch ein paar mal sprechen konnte. Auch diese Ferien haben wir in der Nähe der Berliner Familie verbracht, so konnten wir Siegfried, Christinas Vater, in seiner neuen Wohnung besuchen und ein paar Tage begleiten.

Nach den Ferien ist Jonas ausgezogen. Er bekam ein Zimmer in einer Wohneinrichtung der Lebenshilfe Aachen, ca. 10 Minuten von uns entfernt. Dazu mehr unter Jonas Site.

3 Tage können wir dank Lars und Simone Schm. nochmal in die Eifel fahren, das liegt ja vor unserer Haustür, immer noch kalt, aber schön. Besuch des höchsten Kaltwasser-Geysir in Andernach und die Dauner Maare. Und Besuch des Vulkanmuseums in Mendig.

Jonas und Nathan verbringen 10 Tage im Balthasar. Noah fast eine ganze Woche beim Geschwisterseminar in Hustedt. Wir können nach gefühlten Jahrzehnten wieder einmal zu zweit Urlaub machen: eigentlich wollten wir die Halligen besuchen (Nordstrand war bereits gebucht). Aber nach 2 stürmischen Tagen mit Aussicht auf Verschlimmerung (Tief Niklas rollte an), und unsere Angst Land unter zu erleben, trieben uns dazu Nordstrand vorzeitig zu verlassen und einen Stellplatz etwas weiter (vor allem höher) von der Wasserkante entfernt zu suchen (Tönning). Von das aus sahen wir dann noch Friedrichstadt (Klein-Amsterdam), Schacht Audorf (Nord-/Ostseekanal) besucht. An Karfreitag haben wir Noah abgeholt und sind noch ein paar Tage an die Nordseeküste Bremerhaven, dann Richtung Cuxhafen gefahren. Wettertechnisch kalt, aber es war es sehr schöner Urlaub (Winterjacken … hatte wir Gute mit). Überhaupt, Wetter war ja egal, endlich mal nur zu zweit unterwegs zu sein war echt klasse. Und wir genießen es immer mehr, ohne Planung losfahren zu können und dann erst zu schauen, wohin wir als nächstes wollen.

Mit Noah: Wolfscenter Dörverden - Stellplatz Parkplatz vor dem Wolfcenter, abends hören wir die Wölfe heulen, danach Ottercenter in der Nähe von Celle, dann Bremerhaven (Stellplatz alter Fischereihafen) danach Richtung Cuxhaven (Dorum, oder so ähnlich), Stellplatz fast am Wasser mit Blick aufs Meer.

Nun haben wir unseren neuen Malibu Probe geladen. Jonas und Nathan in den Rollstühlen das erste Mal über die neuen Rampen in den Malibu gefahren. Danach haben wir schonmal ihr geprüft, wieviel Gepäck wir ins Bad laden können, dort können wir 4 Kisten Nahrung, 2 Kisten Windeln und ihre 2 Koffer packen.

Karnaval-Flucht mit unserem Wohnmobil: wir sind zu Dritt nach Bremen gefahren und haben uns mit Marlies in der Geschwisterbücherei verabredet. Der erste Urlaub zu Dritt im neuen Wohnmobil/Kastenwagen. Noch etwas kalt draussen, aber es war echt klasse. Leider ist auch das eingetroffen, warum wir uns ein eigenes Mobil gekauft haben: wir mussten unseren Urlaub abbrechen: dieses Mal zum Glück wegen der Erkrankung des Betreuers und nicht wegen eines der Kinder. Trotzdem schade, dass wir verkürzen mussten, eigentlich war noch eine Nacht hinter der Geschwisterbücherei geplant. Der nette Vermieter hat uns eingeladen, uns auf seinen Hof zu stellen.

In 2014 haben wir viel erlebt, Paris besucht (das war Noahs Geschenk zur Erstkommunion), 3 Wochen Urlaub ohne die Großen verbringen (denen ging es zu dieser Zeit aber fantastisch, sie hatten 3 schöne Wochen in Schillich und Syke). Wir haben wieder mal mit Wohnmobil Urlaub in Schweden (Norwegen-Küste + Arvika + Glaskogen + Siljansee + Vänernsee + Getnögart verbracht, das hat uns soo gut gefallen, dass wir das wiederholen wollen: seit November haben wir ein eigenes Mobil: einen Carthago-Malibu Kastenwagen. Nun brauchen wir keine Ausleihe mehr, wir haben ihn so umgebaut, dass wir Jonas und Nathan im Rollstuhl mitnehmen können (zumindest auf den Weg in die Kinderhospize).

In den Herbstferien haben wir uns einen Kastenwagen ausgeliehen, um zu testen, ob uns das für die Urlaube ausreicht, damit waren in Berlin und Boitzenburg und Steinhuder Meer, und Silvester haben wir mit Freunden wieder in Hustedt verbracht.

Dann noch viele schöne Geburtstage gefeiert, unter anderem meinen 50!! Nun fühle ich mich richtig alt.

Nathan ging es bis September ganz gut, danach fingen leider wieder mehrere Lungenentzündungen an, irgendwie kommt das immer wieder. Nun krampft er nicht mehr so häufig, aber ist leider schnell ganz schwach wegen diese Pneumonien.

Jonas ist seit nach den Ferien in der Werkstatt, nun ist er ein richtig Großer! Noah auch, der ist nun in der 5. Klasse im Inda-Gymnasium in Kornelimünster (Aachen).

Christina arbeitet nun an der Marktschule Brand mit mehr Stunden und ganz viel zusätzlicher Arbeit, sie musste nun auch noch als Klassenlehrerin einspringen.

Das war erstmal nach langer Zeit des Nichtschreibens ein kurzes Update.

Nun wünschen wir uns für 2015 viele Urlaube und hoffentlich auch etwas Entspannung.

Leider krampft Nathan wieder seit April. Zunächst sehr unregelmässig mit grösseren zeitlichen Abständen. Dann werden die Abstände immer kürzer. Sie sind nicht mehr so stark wie zuvor. Mit Dormicum als Nasenspray können wir ihn schnell rausholen.

In den Sommerferien konnte er mit Jonas trotzdem sehr viel unternehmen: wir waren alle 5 gemeinsam wieder ihn Hustedt zum Familienseminar. Dann eine Woche mit dem Kinderhospizverein, und die letzten 2 Wochen noch im Kinderhospiz Löwenherz in Syke. Noah, Christina und ich konnten in den letzten 2 Wochen Urlaub mit einem Leih-Wohnmobil in Schweden verbringen. Dabei konnten wir uns zum Glück etwas erholen. Es war ein sehr schöner Urlaub. Das wollen wir nächstes Jahr wiederholen.

Nun hat die Schule wieder angefangen, und Jonas war plötzlich ohne Einzelbetreuer. Das ist uns bisher zum Glück noch nie passiert. Und weder VKM noch der FED der Lebenshilfe haben spontan Ersatz gefunden. Wenigstens haben wir doch spontan kurzfristige Hilfe ab nächster Woche. Wenigstens zunächst bis zu den Herbstferien, vielleicht länger?

Ach ja, Christina arbeitet wieder als Lehrerin in Urlaubsvertretung. Zunächst bis zu den Sommerferien in Noah Schule in Oberforstbach, seit dem neuen Schuljahr als Sonderpädagogin in der Grundschule Brand im „Gemeinsamen Unterricht“. Für sie ist es ein Einstieg ins Berufsleben light. Sie will das bis zum Ende ihrer Beurlaubung austesten. Das erfordert so viel mehr an Organisation, das uns das mit dem Ausfall richtig schwer fällt. Zum Glück haben wir so viele netten Freunde und Helfer, die uns in der Situation unterstützen und uns bei der Suche nach Ersatz helfen konnten.

Noch haben wir nicht viel zu berichten. Am 22.12.2012 haben wir noch mit Grosseltern, vielen Freunden und Betreuern Jonas 18. Geburtstag gefeiert. Es war eine tolle Feier, für uns war sie sehr gelungen und wir haben auch gutes Feedback bekommen, wie gut es den Gästen gefallen hat. Ich glaube, dass es eine „würdige“ 18-Jahr Feier war. Nun Anfang Februar ist Jonas nach einer langen Schrei- und Unruhephase fast wieder der Alte. Das Jahr ist noch jung, mal schauen, was wir dieses Jahr noch alles erleben werden.

Ach ja, Nathan ist nun 8 Monate Anfallsfrei !

Wir sind Geschwister!! Auch dieses Jahr haben wir alle gemeinsam Marlies Familienseminar in Hustedt besucht. Die Gelegenheit für uns wirklich gemeinsam als Familie Urlaub zu machen, aber wichtig ist uns auch die thematische Arbeit in dieser Woche. Auch für Jonas, Nathan und Noah. Wie jedes Jahr treffen wir auf Familien, die wie wir seit mehr als 10 Jahren regelmäßig an den Familienseminaren teilnehmen, aber auch wie jedes Jahr auf neue Bekanntschaften, die hoffentlich die nächsten Jahre auch teilnehmen werden. Da Noah mit den Familienseminaren aufgewachsen ist, kennt er sich mit den Abläufen, Themen und Räumlichkeiten bestens aus, so dass er sehr selbstständig dort ist. (wird fortgesetzt).

im Januar nehmen wir die Umstellung von Nathans Medikamenten vor. Wir versuchen immer noch, ein Mittel zu finden, das endlich Nathans Epilepsie stoppt. Nach 3 Monaten aus- und einschleichen der alten bzw. neuen Medikamenten ist nur eine kleinere Besserung zu sehen: Nathan krampft immer noch ca. alle 10 Tage, die Anfälle sind etwas leichter geworden.

Anfang März zeigt Nathan massive Schmerzsymptome. Keine organischen Symptome zu finden, wir betteln jede Nacht im Klinikum nach Schmerz- oder Beruhigungsmittel für ihn. Manche Ärzte halten es für übertrieben dargestellt, nur wer es live miterlebt, ist entsetzt, wie er leiden muss. Er wirft sich wie von Schmerzen geplagt hin und her. Wird aber nicht als Notfall für die Gallen-OP eingestuft, obwohl er sichtbar mehr als 10 Gallensteine hat. Aber keine Entzündung, prophylaktisch wird er operiert, nachdem er dann 3 Nächte vor Schmerzen schrie.

Nach der OP war er ein paar Tage ruhiger, wurde aber dann wieder extrem unruhig und keiner hat mehr eine Erklärung dafür. Ein schnell angeordnetes MRT zeigt eine sehr stark ausgeprägte Hirnatrophie. Bitte bei Wikipedia nachlesen. Das wird als Erklärung für die unruhigen Zappelbewegungen genommen. Man sagt uns, dass wir das nicht mehr lange durchhalten werden (auf die Frage, wenn nicht wir, wer dann, fand man keine Antwort). Fakt ist nun, dass wir Nathans Bett gut abgepolstert haben, damit er sich nicht verletzten kann, wenn er mit Armen schlackert, und wir probieren nun mehrere Medikamente zur Beruhigung und zum Schlafen. Damit können wir ihm und uns ein paar Stunden Schlaf nachts schaffen. Eine palliative Medikation hält man noch für zu früh, damit wird aber auch ein permanentes Sedieren verstanden. Wenn wir wieder zu Kräften gekommen sind, müssen wir doch noch woanders Hilfe holen. Eigentlich fällt es uns schwer, darüber zu sprechen, aber viele Freunde sind natürlich an Nathans Zustand und Wohlbefinden interessiert. Manchmal ist es leichter, dies Menschen zu erzählen, die uns nicht ganz so nah sind, ich hoffe, das verstehen Alle.

Jonas ist fit und gutgelaunt. Er ist tagsüber manchmal sehr schläfrig, und wir sind auch da besorgt, dass etwas nicht stimmt. Dies hat aber zum Glück nicht das Ausmaß, dass wir etwas unternehmen müssen. Wir versuchen ihm einen altersgerechten Tag- und Nacht- und Aktionsrythmus zu bieten.

Noah ist klasse, er weiss schon, wie er auch seine Vorteile bekommt, ist auch sehr belastet, was Nathans Situation angeht, zum Glück hat er viele Freunde, mit denen er viel unternimmt. Wir versuchen ihm, viel unsere Zeit und vor allem unserer Aufmerksamkeit auch zu geben. Im April war er wieder eine Woche alleine beim Geschwisterseminar von Marlies Winkelheide. Er trifft viele Geschwister, die aus den letzten Jahre Familienseminare kennt. Auch kennt er alle Betreuer und das Gelände in Hustedt, uns Eltern erzählt er nicht viel, aber dass es ihm sehr gefallen hat. Das haben wir schon dadurch festgestellt, dass er nicht zuhause anrufen wollte. Nicht wie ET. Nun muss er sich nach den Ferien an den Schulalltag gewöhnen.

So, das wars erstmal mit einer Kurzzusammenfassung.

Nun ist das Jahr fast vorbei. Wir haben dieses Jahr vieles zusammen unternehmen können: einen Ausflug nach Xanten, Sommerferien in Celle, wo wir auch diese Jahr zu Fünft wieder am Familienseminar von Marlies Winkelheide teilnehmen konnten, zu Dritt (Noah, Christina und Ich) nach Schottland, wo wir eine Bahnrundreise machten, im Herbst Kurzurlaub im Serengetie-Park und danach noch in Lilienthal, wo wir Marlies in der Geschwisterbücherei besuchten.

Leider lassen Nathans Anfälle überhaupt nicht nach: mittlerweile hat er einen 3 Wochen Rhythmus, wir sind ziemlich am Verzweifeln, irgendwie hilft nichts mehr. Und dann letzte Woche der Schock: Jonas hatte nach über 3,5 Jahren Pause auch noch einen großen Anfall, viel heftiger, als er sie früher hatte. Mit dieser neuen Situation können wir zurzeit noch gar nicht umgehen. Jetzt müssen wir wieder schauen, wie es weitergeht. Keine Ahnung, wie wir das dauerhaft mit 2 Kindern aushalten können, und Noah ist natürlich auch jedes Mal völlig geschockt, in seinem Alter muss er sehr viel aushalten. Ich denke, dass durch die Unterstützung durch Marlies ihm viel geholfen wird, in den Geschwisterseminaren in Hustedt und bei der Beratung in Bremen kann er wenigstens seine Ängste und Befürchtungen aussprechen.

Zur Ruhe kommen kennen wir nicht mehr, der Urlaub in Schottland und die Woche in Celle hat uns etwas Kraft gegeben, davon haben wir nun alles aufgebraucht, hoffentlich haben wir wenigstens über Weihnachten etwas Ruhe.

09.12.: Weihnachtsfeier in Noahs Klasse. Wir haben dieses Jahr Nathan mitgenommen, er durfte heute Noahs Aufführung (Weihnachtslieder auf der Gitarre) miterleben.

Oh, so lange nichts mehr geschrieben. Das liegt daran, dass wieder mal viel passiert ist. Nathan krampft seit Mitte Februar wieder regelmäßig alle 20 Tage. Das erste Mal mit Notarzt ins Klinikum, dann Zuhause, dann kann ihn Christina nochmal aus dem Krankenwagen wieder rausnehmen und zu Hause pflegen. Echt viel los. Zum Glück geht es Jonas und Noah sehr gut. Noah war das erste Mal in seinem Leben alleine im Urlaub: 1 Woche Geschwisterseminar bei Marlies. Er kannte ja schon einige Kinder und alle Betreuer. Er fühlte sich super wohl dort und fragte nach uns gar nicht. Heimweh kennt er also nicht. Er hat dort viel Selbstständigkeit demonstriert und diese auch zu Hause weitergeführt. Prima.

Der Geburtstagsmarathon mit Christinas Geburtstag nachfeiern (ich bin ausgerechnet an ihrem Geburtstag richtig krank geworden), Nathans und Noahs Feiern fast hinter uns. Nathans Feier wird noch im Cafe Life in der Lebenshilfe nachgeholt, Noah hat seine 2. Feier auch noch vor sich. Richtig, er hat so viele Gäste eingeladen, dass wir die Feier splitten mussten.

Zeit mal wieder was zu schreiben. Oktober, die Herbstferien verbringen Jonas und Nathan im Löwenherz. Wir bleiben auch kurz und müssen dann mit Noah nach Hause fahren, da er zur Schule gehen muss. Wir hatten nur eine Herbstferienwoche für die Großen. Dafür einige Zeit der Erholung und Abwechslung für Noah, Christina und mich. November und Dezember hier bei uns Unmengen Schnee. An Weihnachten kamen wir mit dem Auto nicht mehr aus der Einfahrt. Ela und Peter haben uns geholfen, diese freizuschaufeln. Zwischen Weihnachten und Silvester haben wir ein echt tolles Silvesterseminar mit Marlies und Team in Hustedt verbracht. Endlich mal wieder ein Familien-Silvesterseminar. So konnten wir dieses Jahr nach all den Schrecken im letzten Jahr den Jahreswechsel richtig geniesen. Uns hat es allen viel Spass gemacht und wir sind in 2011 doch recht erholt gestartet.

31. August: Noah wird eingeschult. Nun gehen alle Jungs zur Schule: Jonas und Nathan werden morgens mit dem Bus abgeholt und Noah läuft mit Christina und einigen Kindern/Müttern aus den Nähe zur Schule. Er freut sich, nicht mehr nur Schulkind im Kindergarten sondern nun Schüler zu sein. Es war nicht nur in der Schule ein tolles Fest zur Einführung sondern auch zuhause mit Familie und Freunden. Danke Euch, dass Ihr mit uns Noahs Ersten Schultag gefeiert habt.

In den Ferienwochen haben zum Glück unsere Betreuer vor Ort Lars, Anja und Stefan viel geholfen. So stellen wir uns die Ferien vor: viel Action für unsere Großen.

Jonas ist in der Stadtrandfreizeit des Familienentlastenden Dienstes der Lebenshilfe Aachen. Leider nur eine Woche!! Der FED hat für die 2. Woche keine Krankenschwester engagieren können und uns bzw. Jonas die Teilnahme versagt! Obwohl Jonas seit über 2 Jahren keine Epileptischen Anfälle mehr hatte, ist es wohl die Angst davor, die den FED (scheinbar) zwingt, uns die Teilnahme zu verweigern. Damit wird dann die Familie belastet: Christina muss nun allein mit 3 Kindern tagsüber klarkommen. Wo bleibt da die Unterstützung eines „FamilienENTLASTENDEN Dienstes“, der von sich behauptet, alles mögliche zu tun, um die Familien zu entlasten? Wir spüren davon zur Zeit wenig! Gibt es keine Hilfe bzw. Betreuung mehr für schwer mehrfach behinderte Kinder? Nathan haben wir schon deshalb nicht angemeldet, weil sein Zustand noch nicht der beste ist und wir ihn nicht jedem überlassen wollen/können.

Es gibt zum Glück noch Menschen, wo wir das tun können (Danke Marlies, Christine, Annett und Team, Danke Daniel, Robin und Team vom Kinderhospizverein für die 2. Ferienwoche in Mölln). Der FED macht es uns leider nicht leicht.

Nun meldet sich Jonas mal zu Wort: Nachdem er die vielen Monate mit uns und Nathan ausgehalten hatte, schreit nun Jonas ganz viel und schlimm. Wir können wieder nur raten, was mit ihm los ist, hat er Schmerzen, reicht es ihm, will er auch wieder mal im Mittelpunkt stehen: keine Ahnung. Wir lassen ihn beim Artz untersuchen: kein Befund. Ende Juli sind wir 2 Wochen in Urlaub, zuerst eine Woche Familienseminar von Marlies Winkelheide in Hustedt bei Celle. Dort hat sich Jonas langsam beruhigt, wir haben ihm abends für die Nacht sein Korsett angezogen, weil wir befürchteten, dass er Rückenschmerzen haben könnte, das hat zumindest seine Haltung tagsüber verbessert. Wahrscheinlich war es aber all das: Schmerzen, fehlende Aufmerksamkeit, wenig Ablenkung. In der Hustedt-Woche war er auch im Mittelpunkt vieler Teilnehmer, das gefällt ihm und er wird wieder ruhiger, gibt uns sein Feedback, dass ihm das dort Spass macht! . Das kann er auch gut. Nathan gefällt es auch super gut beim Seminar, er wirkt wieder sehr sehr zufrieden und gibt uns dieses Feedback. Noah sowieso, es ist schön zu sehen, wie er mit den Jahren in die Gruppe der Geschwisterkinder hineinwächst. Ja, dort hat er schon richtig Freunde gefunden, auf die er sich jedes Jahr freut (Ist Tom auch dabei, kommen Hanko, Kai und Gerrit auch?).

Nach dieser intensiven Seminar-Woche waren wir (Christina, Noah und ich) zelten und Jonas und Nathan für eine Woche in der Ferienfreizeit des Kinderhospizvereins. Als wir die Jungs da abholten, haben sie auf uns schon den Eindruck gemacht, viel erlebt zu haben, aber die Berichte und die Fotos zeigten schon: sie haben auch da eine richtig nette Jugendfreizeit (lange Discoabende, Action am Meer, …) verbracht.

17.06.: Nathan hat sich seit der OP gut erholt. Er hat sogar etwas zugenommen und wirkt nun viel viel lebhafter. Wir haben das Gefühl, dass er wieder am Leben teilhaben kann. „Gut gehen“ fühlt sich zwar anders an, aber im Vergleich zu den bisherigen Monaten dieses Jahres fühlen wir uns alle wieder besser. Wir konnten mit Noah nach Griechenland fliegen, wo wir im Mai einen tollen und erholsamen Urlaub hatten. Noah hat dort schnell Freunde gefunden. Nathan und Jonas waren mit den Großeltern im Balthasar und verbrachten dort 2 schöne Wochen. Langsam kehrt wieder die Normalität ein, die wir noch letztes Jahr hatten. Nathan hat nun auch seit Ende März keinen Anfall mehr.

Noah bereitet sich schon richtig auf die Schule vor, noch ein paar Wochen, dann geht es los. Er freut sich schon sehr darauf. Vorher geht es nochmal 2 Wochen in Ferien, dann hat er bereits Schulprogramm in den restlichen Ferien und eine Woche Fußballcamp, das ist für ihn auch ein Highlight. Fußball ist eh zur Zeit das Größte!

18.03.: Die Sonde ist gelegt. Nathan ist ein paar Stunden nach der OP wieder ansprechbar. Mittlerweile kennen wir den Zustand ja gut: Morgens bis nachmittags Tiefschlafphase, aus der er kaum wach zu bekommen ist, gegen späten Nachmittag wird er richtig munter und unruhig. Das bleibt dann mindestens bis 24:00 (eher später, wie spät bekommen wir kaum mit).

Dann der Schreck: während er mal eine halbe Stunde alleine ist (nach 2 Tagen Intensivbeobachtung von uns mussten wir ihn kurz alleine im Klinikum lassen) ein erneuter Anfall. Was nun noch wird, wissen wir im Moment nicht, die richtige Dosis des neuen Medikaments hat er noch nicht, und dann die OP heute. Hoffen wir mal, dass er ENDLICH mal aus dem Krampfrhythmus rauskommt und durch die Nahrungsumstellung wieder zu Kräften kommt. Wegen der Sonde hat Christina ganz viel herumtelefoniert und Gespräche geführt, damit wir rechtzeitig auf Nathans Rückkehr mit Sonde vorbereitet sind. So eine Unterstützung für ein paar Tage zuhause, wie es die meisten nach der Geburt mit Hebamme kennen, gibt es für solche Fälle nicht. D.h. wir müssen alles schnell im Krankenhaus lernen, Ansprechpartner für Notfälle (wenn dann kommen solche am Wochenende oder nachts) gibt es nicht. Eine solche Erstbetreuung optional zu haben, hätte uns schon beruhig, aber auch da müssen wir allein klarkommen. Klar, bezahlte Hilfe geht immer, aber rechtlichen Anspruch (wenigstens für ein paar Tage) gibt es keinen, das gehört zur normalen Pflege dazu (sagt man, bzw. die, die es wissen müssten). Dazu kommt hinzu, dass die ambulanten Kinderpflegedienste ausgebucht sind, oder uns nicht mehr reinnehmen können, bleibt noch der Pflegedienst für Erwachsene Menschen.

22.03:, Mo, Wir dürfen nach Hause. Wir sind völlig k.o. ausgezählt. Zum Glück kommt nun erstmal täglich der Pflegedienst vom Caritas vorbei und wechselt den Verband. Auch das Rehahaus hat uns rechtzeitig alles gebracht, was wir für die Sonde benötigen. Nathan gewöhnt sich zum Glück schnell an die Sondennahrung, wir füttern noch morgens und mittags, ab nachmittags bekommt er dann die Sondenkost. Zwischendurch das Trinken nur noch über die Sonde, weil er das noch am wenigstens mag/kann. Noah findet das alles sehr spannend, den Schlauch in Nathans Bauch, über den er das Essen bekommt.

24.02.: Nathan muss ins Klinikum. Er wirkt sehr durcheinander, ist kaum ansprechbar. Dort geht es ihm zunächst nach Infusion besser. Warum ist auch unklar. Wir bleiben zur Beobachtung. Samstag: Nathan hat noch im Klinikum einen Grand Mal und muss auf die Intensivstation. Wegen eines Infektes bleibt er aber nicht lange dort. Am Dienstag Entlassung mit neuem Therapieansatz und Termin für eine PEG-Sonde. Ja, wir haben uns entschieden, dass nun mit den sedierenden Medikamenten und Nathans schlechtem bzw. wenigem Essen und noch weniger Trinkens die Ernährung über eine Sonde das Beste für ihn sein wird.

Ich weiss, das Foto passt nicht, aber mal zwischendurch ein schönes Winterbild, aufgenommen zu einer Zeit, als der Winter noch nicht so lange gedauert hat.

31.12.: Wir haben alle zusammen in Jonas Zimmer gecampt: Nach dem gemeinsamen Essen haben wir ein Feuerwerk für die Kinder veranstaltet und sind danach alle auf die Matratzen um die VideoSession (Madagascar II) zu starten. Alle Kids fanden das toll, auch Nathan hat diesen Rummel genossen. Für uns war das mal wieder ein schönes Ereignis, das wir alle zusammen genießen durften.

25.12.: Das ist jetzt bereits schon Nathans Rhythmus. Demnächst sind wir wieder im Klinikum, Medis werden nochmal erhöht, in der Hoffnung, dass sie endlich wirken. Zum Glück funktioniert das Epicare von Epi-Tech so gut, dass wir uns darauf verlassen können. Lieber ibt es mal einen Fehlalarm, als dass wir einen Krampf verpassen könnten. Das EpiCare ist ein Gerät unter der Matratze, dass bei Erschütterungen nach einer gewissen Zeit (25 sek.) Alarm gibt. 03.12.: Jetzt reicht es langsam, trotz erhöhter Dosis hört Nathan nicht auf zu krampfen. Heute hatte er wieder einen Gran Mal (ca. 20 Minuten) in der Schule.

11.09.09: Letzten Montag, nur 3 Tage nach dem letzten Anfall hat Nathan wieder einen sehr schweren Grand Mal Anfall. Es dauerte trotz Tavor und Diazepam 35 Minuten, bis er ruhig wurde. Er schrie ständig vor Schmerzen. Zum Glück haben wir das EpiCare, das uns rechtzeitig Alarm gibt, so dass wir schnell zur Stelle sind. Nun, nach 4 Tagen (Freitag) wirkt er schon wieder einigermaßen erholt.

Jonas ist mit Lars, Anja und Kai an die Nordsee gefahren. Lars, der Betreuer, der schon seit einigen Jahren zu uns kommt, hatte spontan gefragt, ob er nicht Jonas mit zum Zelten nehmen könnte. Er hat Lust dazu und dieses Wochenende passt das noch ganz gut, bevor es zu kalt wird. So kam Jonas zu seinem ersten Zelten. Vielleicht macht Lars ein paar nette Fotos, die wir auch hier reinstellen dürfen.

04.09.09: Noah, Jonas und Stephan fahren zum TIVOLI - Aachen zum Spiel der Nationalmannschaft U21 gegen San Marino. Erstes Mal überhaupt im neuen Stadion der Alemannia. Leider hatte Nathan morgens wieder einen starken epileptischen Anfall und konnte deshalb nicht mit. Die Hazienda Arche Noah (siehe unter Links) hat uns die Karten gestiftet. Wir saßen fast an der Seitenlinie, die Behindertenplätze im Stadion sind wirklich hautnah am Spielfeld. Nur regnen darf es nicht. Die Stimmung war echt super.

28.08.09.: Wir fahren zum und auf dem Nürburgring. Stephan Lentzen hat uns Väter des ambulanten Kinderhospizdienstes Aachen mit Familien und mit allen Kindern eingeladen, einen Trainingsnachmittag mit ihm und seinem Team zu verbringen. Wir sind mit allen Familien zunächst im Konvoi durch die Eifel zum Ring gefahren, wo wir bereits erwartet wurden. Zwei weitere Familien waren auch schon dort. Dann gings los: Parken auf dem VIP Parkplatz, Führung durch das Fahrerlager, wo wir die ersten Rennautos (und andere) bewundern konnten. Super Geräuschkulisse, in der Luft ein Hauch von Benzin. Wir waren ALLE sofort von der Stimmung angesteckt. Die Kinder waren völlig aufgeregt. Wer wollte, durfte mit Stephan Lentzen eine Trainingsfahrt über den Ring fahren (also Training war normales Training, nicht einfach eine Runde sondern Richtig mit Qualifying-Feeling, da wurde überholt, geschnitten und gerast, was das Auto hergab). Wahnsinns-Stimmung, kann ich mit Worten nicht rüberbringen. Während der ganzen Veranstaltung wurden wir auch noch ganz toll in der VIP-Longe bewirtet. Und nach dem Training sind wir alle zusammen (Rennteam und alle Gäste) auf die Rennstrecke, wo schon die 2 Autos des Teams Lentzen standen. Alle Kinder durften sich mal ins Auto auf den Fahrersitz setzen. Und als Highlight sind alle kleinen Kinder auf einmal in einem Auto ein Stück mitgefahren. Noah war sowieso happy über das ganze Erlebte, Jonas fand das faszinierend, aber Nathan hat sich super gefreut. Wenn die Motoren aufheulten, lachte er richtig auf. Wenn wir das früher mitbekommen hätten, hätten wir ihn den ganzen Nachmittag an der Strecke oder in der Boxengasse verbringen lassen.

22. 08.: Endlich. Nathan geht es nun Ende August bereits besser. In der Stadtrandfreizeit fühlt er sich richtig wohl und ist er auch wieder richtig aufgeblüht. Langsam bekommt er auch wieder Spass an vielen Dingen, den er früher auch hatte. Er nimmt wieder richtig Anteil an seiner Umgebung.

Wir haben ein ganz tolle Urlaubswoche mit allen Kindern in Hustedt bei Celle verbracht. Dort waren wir auf einem Familiensemiar von und mit Marlies Winkelheide. Noch sind wir von den Eindrücken überwältigt. Zum Glück haben wir noch Urlaub, bevor wir wieder in den Alltag müssen. Gerade für Noah als Geschwisterkind haben wir uns auf das Seminar gefreut. Thema des Seminars war „Eine Tochter ist kein Sohn,…“, als roter Faden siehe das Buch Der Seelenvogel. Unter Texte&Briefe könnt Ihr nachlesen, was das Tolle und Nachdenklich machende an den Seminar von Marlies ist. Wir finden dort den Raum und die Zeit für unsere Fragen, aber ganz besonders auch für die Fragen unserer Kinder. Gerade Noah stellt solche zur Zeit viele, und wir können nicht gleich antworten. Viele Antworten brauchen ihre Zeit oder den richtigen Moment oder die passende Stimmung. Gut ist auch, dass wir dort den Austausch mit Gleichgesinnten haben. Und wie wir alle Jahre, die wir bereits die Familienseminare in Hustedt besuchen, erfahren und erleben durften, ist die Einstellung des Teams uns Eltern und Kindern gegenüber: „Jeder ist wichtig“ - „Alles hat seine Zeit“ - und Vieles mehr. Ein Vater meinte in der Vorbereitung einer Vorführung: „Na, die Aktion vom letzten Jahr können wir nicht toppen“. Weit gefehlt, kein Besuch ist mit einem anderen zu vergleichen oder zu werten, und jeder hinterlässt seine Spuren, Gefühle, Gedanken, Erlebnisse. Davon können wir dann bis zum nächsten Besuch zehren. Diese Jahr hat uns wieder Christine unterstützt, die das auch schon Jahre zuvor getan hat, für uns war das eine sehr gute und nahe Begleitung.

Danach haben wir noch 2 Wochen Erholungsurlaub in Nisdorf an der Ostsee, Nähe Stralsund, gemacht. Dort ist ein schönes Familotel, wo Noah viele Kinder zum spielen getroffen hat. So war es für ihn nicht langweilig und wir konnten so richtig faulenzen. Ausserdem haben wir das Ozeaneum, das Meeresmuseum und eine Reptilien- und Spinnenausstellung besucht, was Noah am besten gefiel. Jonas und Nathan haben derweil ihren Urlaub mit Oma und Opa im Löwenherz verbracht.

Seit März hat Nathan nun auch Grand Mal Anfälle. sie kommen bei ihm meistens früh morgens (ca. 5 Uhr) und immer mit Schrei. Fast jeden haben wir mit Tavor beendet, weil er ansonsten den ganzen Tag danach sehr viel schreit. Zunächst wurde versucht, die Anfälle mit Keppra einzustellen, die Anfälle waren dann zwar weg, aber Nathan nicht wieder zu erkennen: er schrie fast nur noch den ganzen Tag und musste in den Arm genommen werden. Jedes Geräusch lies ihn sofort wieder losweinen. Wenn er mal ruhig war, konnte es vorkommen, dass ihm lautlos Tränen in die Augen schossen und er total unglücklich oder unzufrieden war. Für uns kaum festzustellen, ob er viel Schmerzen hat, oder einfach viel Ängste oder beides. Wir konnten, außer trösten, nur mit ihm aushalten, und das war nicht leicht.

Wir mussten nun etwas an der Situation ändern, deshalb sind wir in die Kinderklinik Mainz auf die Kinderneurologie gefahren. Dort wurde Nathan von Keppra auf Orfiril umgestellt. Nachdem Keppra erstmal draußen war, ging es ihm schon besser. 4 Wochen nach der Umstellung dann der nächste Grand Mal Anfall: Nathan ging es schon fast wieder gut (essen tut er immer noch sehr wenig und eigentlich nur Baby-Gläschen) und dann dass. Er hat es wohl wieder im Voraus gespürt und uns entsprechend gezeigt. Er war sehr unruhig abends und sehr weinerlich, seine Glieder zitterten schon leicht vor dem Anfall und wir konnten ihn kaum beruhigen.

Nach dem Anfall war er wieder eine ganze Woche (8 TAGE) völlig schlapp und musste ganz viel getröstet und gehätschelt werden. Wir trauen uns kaum, ihn nur hin und her zu heben. Weggehen war schon gar nicht drin.

Was uns bei Gesprächen mit behandelnden Klinikärzten fehlt: INFORMATIONEN, DIALOG (d.h. Gespräch ZWISCHEN Eltern und Ärzten). Erst als wir wieder mit Mainz telefoniert haben, fühlten wir uns ausreichend informiert.

Also zusammenfassend: zur Zeit (Juni 2009) sind wir total fertig. Überall wird alles super schwer: an uns mit 2 behinderten Kinder denkt überhaupt keiner, wir MÜSSEN immer zu zweit irgendwo hin. Dann sollen wir je Kind dieses Jahr für 2 Wochen Stadtrandfreizeit bei der Lebenshilfe 680 EUR zahlen (das macht 1.360 EUR) für 10 Tage Betreuung à 6 Stunden. Letztes Jahr (2008) wurde das noch von der Lebenshilfe und der Stadt Aachen gefördert (und damit je Kind 250 EUR), diese Jahr (aus welchem Grund auch immer) nicht mehr. Zum Vergleich: Eigenanteil für die Stadtrandfreizeit für gesunde Kinder für 3 Wochen beträgt in Aachen 30 EUR!! Ich verstehe schon, dass unsere Kinder besondere und kostenintensive Betreuung benötigen aber 30 EUR zu 1.360 EUR??? stehen für mich in keinem Verhältnis.

Bevor es Nathan so schlecht ging, war alles noch ok: er konnte noch viel selbständig laufen, hatte meistens gute Laune, war ausgeglichen, hatte viel Spass. 3 Monate später kann er nicht mehr gehen, isst kaum noch, kann kaum alleine sitzen, wirkt desinteressiert, nur kuscheln und gehalten werden mag er noch.

Im großen und Ganzen sind wir derzeit ausgeglichen. Klar, wenn mit einem der Kinder etwas nicht in Ordnung ist, wirft es uns sehr schnell aus unserer Ruhe. Diese Woche (September 2008) geht es Jonas nicht gut. Es ist nicht klar, was ihm fehlt, er ist einfach nicht auf der Höhe. Was tun? Zum Arzt gehen? Meistens können uns die Ärzte auch nicht helfen, wenn nicht akut ein Symptom sichtbar ist. Wieder Blut abnehmen? Das machen wir dann nur, um uns zu beruhigen. So bleibt uns immer wieder in solchen Situationen: Ausharren! Bis entweder ein Symptom sichtbar wird (Erkältung, Infekt,…) und beobachten. Heute vermuten wir, dass Jonas nachts wieder schlecht oder gar nicht schläft und tagsüber dann k.o. ist.

Mit diese Unsicherheiten leben wir nun schon seit Jahren. Zudem kommt ja auch die normale Belastung des Zusammenlebens mit 2 behinderten Kindern und dem Versuch, den Bedürfnissen des Dritten gerecht zu werden.

Was für uns auch immer wieder aufwendig ist: Wie können wir mit allen Kinder zusammen etwas unternehmen? Damit sich auch mit Noah einer von uns beschäftigen kann, sind wir darauf angewiesen, einen Betreuer mitzunehmen. Das nimmt uns dann aber wieder die Möglichkeit, mal als Familie etwas alleine zu unternehmen, und das ist uns auch wichtig. Gerade die Aktionen, die wir zu Fünft (bzw. zu sechst: Idefix unseren kleinen Sheltie dürfen wir nicht vergessen) unternehmen, geben uns viel Auftrieb.

Wir sind sehr dankbar, dass uns so viele Menschen unterstützen! Wir haben viele nette und tolle Helfer! Viele Menschen nehmen Jonas und Nathan ganz toll an, diese Reaktionen freuen uns immer wieder und zeigen uns, wie die Beiden mit ihrer Umwelt agieren.

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